엄마가 담도암 4기 판정을 받고 암 세계로 들어오면서 도움 받은 카페, 음료, 어플 등을 소개해보고자 한다. 암환자를 위한 카페,”아름다운 동행,””담도암. 췌장암 환우들의 모임”
먼저 아는 샘한테 추천받은 카페인데 암환자와 가족들이 서로 모르는 걸 묻고 답하면서 많이 배울 수 있는 “아름다운 동행”이라는 카페이다. 그 안에서 위로도 받고 격려도 받으면서 같이 웃고 울면서 참 많은 힘을 얻게 되었다. 그리고 암환자들이 모르는 걸 물어보면 참 친절하게 답변을 잘해준다.
아름다운동행! : 네이버 카페암환우, 투병을 돕는 직계가족이 서로 위로하고 격려하며, 경험의 공유를 통해 암을 극복하는 공간입니다.cafe.naver.com
가끔 부모님이 아름다운 여행을 떠나셨을 때 올리는 글들을 읽으며 펑펑 울기도 하고, 위로 글을 남기기도 하면서 힘을 얻는다.만약 암이 “담도암, 췌장암”이라면 췌담도 환우들만을 위한 카페 가입도 추천한다.
담도암 • 췌장암 환우들의 모임 : 네이버 카페담도암 담낭암 췌장암 바터팽대부암 환우들의 모임입니다.cafe.naver.com
이 카페를 수술 전에 알았더라면 참 좋았을텐데 수술 후에 알아버려서 넘 아쉽다. 암진단을 받고 최소 3곳 정도는 병원을 가봤어야 했는데 너무 집근처 병원에서 얼른 수술하자는 말에 바로 수술부터 해버린게 후회다.
이 카페에 들어와 처음으로 4기는 항암으로 암의 사이즈를 줄이고 난 뒤 수술해야 한다는 걸 알게 됐다. 그래서 더 초조하고 불안하다. 재발 잘하는 담도암 특성상 엄마는 이미 수술을 해버려 재수술도 안 되는데 재발이 될까 두려워 힘든 항암치료를 열심히 부여잡고 있다. 식욕부진,”뉴케어, 구수한 맛”
엄마는 수술하고 정말 한 달을 먹는 것을 거부했다. 엄마한테 제발 한 입만 먹자고 사정도 해보고 진짜 갖은 노력을 다했지만 얼마나 아팠으면 평상시 그렇게 많이 먹던 엄마는 음식을 거부했다. 아름다운 동행 카페를 통해 잘 드시지 못하는 환자들이 많이 먹는 음료가 “뉴케어”라는 걸 알게 됐다.
다행히 평상시 엄마가 좋아하는 인절미 맛(?)이라고 해야 하나 구수한 맛이라 조금씩 드셨다. 하루에 1~2개씩 드시기 시작하면서 차츰 입맛을 찾고, 조금이라도 드시고 싶다는 게 있으면 바로 사와서 드렸더니 점점 식사를 시작했다.
뉴케어
변비”푸룬즙 빠나나”아마 암수술 환자들은 대부분 겪는게 변비일 것이다. 진통제가 센게 들어가서인지 엄마는 수술 후 도통 변을 보지 못했다. 그래서 카페에서 정보를 얻어 푸룬 변비주스를 샀는데 엄마는 이 주스를 엄청 싫어했다. 잘 드시지는 않았지만 그래도 마신 날에는 변을 보는데 조금이나마 도움을 받은 것 같다. 변비주스조직검사결과지, 수술기록지, CT, MRI 해석 어플, “온톨”조직검사결과지, 수술 기록지 등을 스캔해서 올리면 영어로 되어 있는 부분을 한글로 해석해줘 도움이 된다. CT, MRI도 해석해준다고 하는데 난 이것까지 해보지는 않았다. 지금은 새로운 형태의 상담 서비스를 준비하고 있다며 서비스가 멈췄는데 곧 재개되길 바란다. 온톨을 이용한 조직검사결과지 해석 이런식으로 조직검사결과지를 한글로 해석해주니 그나마 이해가 간다. 간병인 어플, “케어네이션”퇴원 후 아직 휴직 처리가 되지 않아 엄마를 돌봐줄 사람이 없어 요양센터에도 문의해보고 여기저기 알아봤지만 마땅한 사람이 없었다. 그때 카페에서 “케어네이션”이라는 어플을 추천받아 써봤는데 간병, 동행, 가사돌봄 등의 서비스를 제공한다. 간병 서비스 신청하기를 누르면 환자 정보를 입력하고 언제부터 언제까지 필요하고 어떤 돌봄을 원하는지 올리면 카톡으로 지원자 이름, 성별, 나이, 국적, 시급 등이 나와 프로필을 보고 선택할 수 있다. 케어네이션 지원자 카톡으로 알림그런데 시급이 천차만별인데 어떤 분은 1시간에 2만원, 어떤 분은 1시간에 14,000원 이런식으로 제시하다보니 최저시급보다 비싸 이용을 포기했다. 장점은 내가 원하는 사람을 선택할 수 있다는 것이다. 급할 때 쓰기에는 괜찮은 것 같다. 휠체어이것은 이전 글에서 내가 올린 휠체어 이야기인데 사실 휠체어가 아니었다면 엄마는 아예 밖에 나갈 생각도 못하고, 나갔다가도 못 걸어 금방 들어왔을 것이다.휠체어로 계속 아파트 단지를 돌며 걷고 싶은 의지를 가질 수 있도록 휠체어를 활용했다.https://blog.naver.com/jes180519/223168222553 노인 담도암 수술 후 회복을 위한 노력, 후유증, 재활 훈련 방법엄마는 4월 21일 담도암(휘플+간제거) 수술 후 입퇴원을 반복하다 5월 17일에 완전히 집으로 오게 되었다. …blog.naver.com